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誕生から入学まで！

裕生が生まれて、少し気にかかり始めたのはまだベビーベッドで寝ているころでした。 親の声に反応がない、親の顔を追いかけない、眠いときに頭を横に振るなど... それは、気のせいかもしれない！

そうしているうちに3才近くになり言葉も出ないのでおかしいと（子供の状態に気づくのが早ければ早いほうが良いのですが）きっと、思い過ごし！思うようになりました。 福祉事務所へ相談に行き..."自閉傾向がある"と言われましたが、 そんなことあるはずがない！ 自閉症という言葉さえ理解できない私達でした。

その頃、保育所の面接に行ったのですが先生方の熱心な進めで不安がいっぱいの中、保育所に通い始めたのです。 当初、送り迎えのときなど 他の子供達は朝、送っていった親が帰るとき泣いたり、 機嫌が悪くなったりといろいろな反応を見せましたが 裕生は何の反応も無い状態でした。 まだまだ子供の目ではない状態だったと思います。

障害を持つ子供の親が必ず経験する暗やみへの入り口でどこへ行って良いかわからずに、ただ、おろろしているころであったように思います。
 

そこで、われわれ両親がやっと出した答えは、「裕生を何とか一人で生活できるようにしていく事が 親の責任であり、これからの十年間、二十年間を悔いの残らないように できる事はすべてやろう」と言うことでした。

自分の子供が自閉症であることを認めるまでに時間がかかるのです！

やがて光りは見えてくる！

その頃でした、親類から "「抱っこ法」というのが新聞に出ていたとよ！"と連絡をもらったのです。

とにかく何でもいいからその方法を勉強してみようと思い....資料を読んでみると その頃の裕生の状態にあっているように思えたのです....

"「抱っこ法と言うのは膝の上に横向きの子供を親の左手で 子供の左腕 から回して左手を握り右手は子供の左足の上に添える型で始めるのです」"
これがなかなか子供は拘束されるのが嫌で力の限り膝の上で暴れるし泣き叫ぶし大変です。 初日は20分が精一杯でした。これを毎日続けるうちに10分ぐらいで 子供は諦めるというのか落ち着いてくるのです、そして.... “この人は僕をどうするのだろう”
という様な目で親を見るようになりました。 どんな型にせよ意思が通じたようで、次第に暴れる時間はなくなっていきました。

次の段階は目を見て話し掛け、オーム返しでもいいから言葉を引出すことを続けたのです。.....

これまでの私達、親子の行動はあくまでも「抱っこ法」を自分なりに解釈し、子供の状態を見なが親の責任において進めていったものであって、本の著者には何ら関係のないものです！

..........もう大丈夫と思われるころからいろいろな単語を発声させ 徐々に鉛筆を持たせて丸や三角などを描かせたり、 ひらがなを書くところまでになりました。

この間、覚えたかと思えばまた忘れる....と言ったことの繰り返しで（今、思い返してみるとすべて焦りは禁物なのです。)
何事も時間がかかるのです。

こうして、五才の頃にはなんとかひらがなが、書けるようになり 30分らいは一人で椅子に座っていられる様になっていました。 その間、毎日2時間ぐらいの親と子の真剣勝負が続きました。 他に散歩、水泳、言葉の教室、キャンプ、家族旅行...

パニックはつきものでしたが！

さて、入学という関門が待っていました。

養護学校か普通学校かの選択です、われわれ両親はとにかく大勢の子供の中で可能性を引き出してやりたかったのです。 今でも周りの子供の力に勝るものはないと思っています。

将来、社会にでるようになった時、そこに生活しているのは、

"裕生といっしょに育った子供達なのですから！"

小学校へ三人で面接に行きました。

しかし、校長先生の「他の子に迷惑がかかる、私は、たくさんの子供達を預 かっているのだから一人の子供のことだけを考えるわけにはいきません。」という言葉でした。 私達は、裕生のことしか考えていませんでした。しばらく沈黙の時間が過ぎた後、 特殊学級を受け持っておられた先生が「私に任せてください、責任持ちますから！」と、これで何とか私達の願いはかなったのです。 その頃はまだ自閉症という言葉さえ御存知のない先生が多い時代でした。

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小学校に入学して！

小学校入学時は（二学期までは）親、学校、先生、の心配もあって、 母親が裕生の机の横に付き添う型で始まりました。

正直言って「これからどうすればいいのか？」周りのみんながもちろん親が一番 不安でいっぱいでした。

毎日学校の中を走り回ったらどうしよう（無理を言って入学させて...） 学校からいなくなったら....などと心配は尽きませんでした。 担任の先生も最初は不安、心配、重圧、いらだち、でいっぱいのようでした。 しかし、そのうち学校全体で何とかしようという雰囲気になるのに そう時間はかからなかったように思います。

もちろんその間にいろいろと....学校からいなくなる、家からいなくなって スーパーで一人ぶらぶら、パニック、など....いろいろハプニングがあったことは 言うまでもないと思います。

しかし、二学期の後半には先生から 「もう大丈夫だからおかあさん、付いてこなくてもいいですよ！」 と言っていただけるようになり生活も少し落ち着いてきたようでした。

一年生の運動会は、親を含めて周りのみんなが落ち着かないビッグイベントでした。 私など、最初から最後まで開会式、控え所、かけっこ、遊技、...などなど ずっと裕生を凝視していたので （もう心配でじっとしているかな、泣いてないかな、 大声を出さないか.......など）大変長い一日であったように思いだされます。

周りの子供達のおかげで何とか無事最後まで大したパニックもなく終わりました。 この時、みんなが気にかけていてくれた事が痛いほどよくわかりました。

これを境にいろいろな行事をこなして行きながら、周りの人達にも 認識してもらい、裕生も少しは慣れて落ち着きを見せるようになり、 学校生活、家庭生活、全般にいい状態になって行きました。 私達も少しは、安心して学校へ送り出せるようになったのです。

自閉症は、毎日状態が変わりやすく(安定した状態、不安定な時の繰り返し....案外、 緊張しているときの方がよかったり、突然、涙がポロポロ出てきたり...） 自閉症児のパニックは自分の立場、相手の言っていること、これからの予定、 などが理解できずに起こる場合、自分の意図していることが理解してもらえない場合が多い様です。

子供の立場にたって考えてみる、大人の都合で行動を急がせないことが大事ではないかと、やっと最近 実感しているのです。それとともにこちらの意図することを根気良く伝える努力をすること... ですから始めは、わからなくてもいいから言葉で説明しながら行動を起こす、 なにか、彼に理解できる合図として使えるものをたくさん与える必要があるのではないかと思います。
ただ、状態が好転していくのは本当に少しづつで良くなってきたかと思えばまた後戻り という事の繰り返しでした。
親の精神状態も安定するのに時間がかかりました。

学校生活と平行して家での学習、運動、遊びどれも毎日の積み重ねであり、 できることを継続してやることで必ず何らかの答えが出てくることは どのタイプの障害を持つ子供にも当てはまるとだと私は思います。

実のところ我が子を本当にかわいい、愛しい、と思い始めたのは小学校の五、六年生の頃からでした それまでは負担に思うことの方が多かったと......今、中学三年生になって五、六才の子供に 対するような愛情を持って子供に接している感があります。 もう少し今の状態が、時間が続いて欲しいと！

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15才からの裕生です！

1. 朝、6時には、目を覚しすぐにテレビをつけます。
• テレビのチャンネルにこだわりがあり、いつも同じ番組を見ているようです。
• 家族がまだ起きていない時間帯に自分で牛乳を飲みパンにマーガリンをつけて食べます。
• 食事の量は一時期に比べ普通になってきました。
• 定刻になると家族を起こします。
• さらに自分も学生服に着替え定刻に家を出て学校に向かいます。
• 一人でどんどんこなしていきます。
• 学校での生活は、後に先生のお話を紹介します。
2. 午後4時過ぎ、”にこにこ”しながら帰ってきます。
• 帰宅するとお気に入りの半ズボンとトレーナーに着替えておやつを食べます。
• この半ズボンとトレーナーは、ほとんど同じ着古したやわらかいものが好みです。
• 新聞のテレビ欄を良く見ています。漢字はかなり読めるので人物の名前など良く知っています。
• さらに、地図を見るのが好きでいろいろな地名を親に言ってくることがあります。
• 母親に｢晩御飯は何？｣などと先、先のことを良く聞いています。
• つぎのことが分かると安心できるようなので、理解しにくいことでもできるだけ 明日の予定など話して聞かせるようにしています。
3. 家の仕事の関係で私が帰宅するのが午後8時前後になるのでそれから その日の絵日記(簡単なものですが小学校へ入学したころから毎日)を書いています。
• 裕生の得意な計算問題、本読み、漢字練習などを1時間ほどして、晩御飯、入浴になります。
• 一日の生活で洗濯以外のことはほとんど自分でさせるようにしています。 たとえば食事の準備、後片付け、洗濯物の片付け、ふとんの上げ下ろし、ただ 買い物などへ一人で行かせることがまだできていないのでこれからの課題です、 公共の乗り物に乗ることも.....
4. 言葉の理解度は、短文であればかなり理解しているようです。たとえば.......
• 裕くん、今度の日曜日は....公園へお弁当持ってハイキングに行くよ
• 裕くん、明日、学校で先生に....ノート見せなさいよ
5. 話す方は、やはり単語の連続が多く接続詞を使うところまでなかなか行きません。
• お父さんがギターを弾いて、歌を唄っていた。...と言うのを、｢お父さんがギター〜｣
• お母さん、日曜日、お買い物..........おねえちゃん、今日、学校？..など
6. 機械的な計算問題は、得意です。
• 九九、二桁の足し算、引き算の暗算、桁数の多い掛け算の筆算、割り算など
• 文章題は、例にもれずにがて、日によって理解しているようなときもある。
7. 漢字は意味の理解はまだまだですがそれでも使い方、読み、書きともに少しずつ進歩しています。
8. 今、テレビのチャンネル、番組にこだわりがあるようです。
• そんなに見ているようでもないのに決まった時間になるといつも見ている番組に変える。
• 理容店、食堂、など他の場所でも手の届きそうなところにテレビがあると、かってに いつもの時間に見ているチャンネルに変える。...場所が離れている場合、番組とチャンネルが 全然違っている時があって、ハラハラしながらも苦笑してしまう。
• 変えることを制止されると怒って消してしまうことがある。など
9. ほんの少し、成長したのでしょうか？
• 解かっていながら(にやにやしながら)自分の名前や、地名を間違えて言う。 こちらが｢違うよ！｣と言うとまた、ニヤニヤ....最近、よくあるのです。
• 自分の要求を伝える、何かを尋ねる....これ以外に、意味のないとも思える 裕生の遊びかも知れません。
10. 97’5月現在のこだわりと言葉遊び！
• テレビの番組のなかで特に執着がみられるのが 競馬、競輪、競艇、釣、など..... この中で特に競馬、番組が始まると テレビの前で立ったままジィッと見ています。

今までは、その時間にそのチャンネルにするとあまり見ていないような 事が多かったのですが競馬中継は、目もそらさず見ています。
｢おまえ、ひとりで馬券買うとんと違うか！｣と冗談で言うのですが... けっこう儲けとったりして......
横から見ていると本当にそう見えるのです。
F1とかオリンピックなんかほかにも競争しているものがあるのですが
それにはあまり興味を示しません。...やっぱり金がかかってないからかな〜
裕生にとって何処が、何が面白いのか解かれば
何か他のものに興味の対象を発展させていけるような気が
しているのですがわたしがいっしょに見ていても
今のところ理解できません。不思議！
• 最近、テレビの番組の影響もあるのでしょうが

｢おとうさん、大井競馬場...おねえちゃん、京都競馬場...
おかあさん、尼崎競艇場....｣と含み笑いをしながら
両親に問いかけてきてこちらが
｢おとうさんたち、競馬場は行ってないで〜｣と言うと
ニコニコしてまた問いかけてくる...あまり繰り返すので
放っておくと自分で｢違う〜｣と言ってくれとさいそくして こちらが答えると満足顔になる、こんなことがよくあります。
2.3才の幼児がするような言葉遊びのようですが
それでも少しづつ糸口が見えてきているような気がする
親バカです。

17才になって！

1. 家での生活は相変らず、朝6時には起きてカーテンを開けテレビをつけて

新聞...主にテレビ欄、折り込み広告を見ながら勝手にパンを焼いて食べながら
上機嫌です。
前日の夕食によって...カレーライス、ビーフシチューなどの時は、
もっと早起きして台所からガタゴト音がしていると思えば裕生が
鍋をガスコンロにかけてグツグツ....においがぷ〜ん
その後きれいに片付けて我々が起きるころには、"にこにこ"
"してやった"...ってなところでしょう。

2. 日曜日にちょっとゆっくり....なんて寝床でグズグズしていると

｢お父さん起きるよ！｣と言ったかと思うと布団をパッとはがされます。
自分で朝御飯は食べたし散歩に行こうと思っているのです。
散歩もはじめの頃は、裕生のために....だったのですが最近では、
町内を歩くというのも結構、新しい発見があったりして
おもしろく趣味のひとつになってきたようです。
たとえば、車では見過ごしてしまう人様の庭先の花とか
車では、入っていけないような路地とか...
...とは言っても見知らぬ路地を適当に歩いていくと ...先日など
おばちゃんが変な顔で見ています...気にせず歩いていくと
やっぱり行き止まり....引き返すと...さっきのおばちゃんが...
格好わる〜なんて事もありました。
しかし、歩いてみるとほんの10分ぐらいのところでも
知らないことの多いこと、本当にびっくりするものです。

3. 近頃、わたしがテレビを見ながらぼそぼそ独り言を言ったりすると

真ん丸い目をしてこちらをじっと見たりすることがあります。
いろいろな会話にも良く反応してこちらが驚くこともあります。
小人数であれば人の話しを良く聞けるようになったようです。

4. 母親でなければ...というのは、非常に顕著になっています。

ちょっと母親が会などで夜、外出したりすると不機嫌で
元気がないのがよくわかるのです。
しかし、母親が学校へいくと死らん顔をして先生を驚かせたりするのですが
学校と家庭との行動の境界線が存在することで寄宿舎での生活を、
いろいろなストレスを乗り越えているのでしょう。
日曜日の夜に寝付きが悪いのも境界線を越える
気持の不安定な面がでているのかも知れません。

5. 自我の芽生えでしょうか、成長の過程でしょうか？

最近、「....へ行くのは、嫌！」とか「....は、したくない！」
｢来年の四月からは、家で居る！｣
或は、散歩中に小学校の先生の家の前を通り掛かると
今までは、全く無視していたのに「T先生の家！｣と言って
玄関のベルを押すそぶりや｢図書館で本を読む！｣と言った
自分の要求を示すことが多くなってきたように思われます。
嬉しい半面、親が戸惑ってしまうことも度々です。
家で居たいと言われると｢そうかそうか家で居るか！｣と
言いそうになってしまう弱い父なのです。

　　　裕生も18才！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　.....”99.6.5